Kinderhaus SpitzMichl

Rund 2500 Säuglinge, Kinder und Jugendliche werden in Deutschland außerklinischen beatmet.  Begleitet wird ihr Alltag mit aufwändiger Medizintechnik, zumeist sind diese Kinder auf einen extra für sie angepassten Therapierollstuhl angewiesen. Das eigene zuhause erleben sie nicht nur mit ihren Eltern oder Geschwistern, sondern auch mit Kinderkrankenschwester und Fachpflegekräften, die ihnen 24 Stunden täglich zur Seite stehen und gemeinsam mit den Eltern für die Betreuung des zu pflegenden Kindes verantwortlich sind. Täglich gilt es eine logistische Meisterleistung zu bewerkstelligen, da Therapietermine, Schulzeiten, Urlaube, Arzttermine und Klinikaufenthalte geplant sowie die ausreichende Bevorratung medizinische Verbrauchsartikel organisiert werden muss.

Das in Form einer ambulant betreuten Wohngemeinschaft geführte SpitzMichl Kinderhaus ist in dieser Art ein Novum im süddeutschen Raum. Säuglinge, Kinder Jugendliche bis zum 21. Lebensjahr erhalten hier eine umfassende intensivmedizinische, pädagogische und heilerziehungspflegerische Versorgung im Rahmen der Kurzzeitbetreuung der Entlastungspflege betroffener Familien oder aber eine dauerhafte Wohnmöglichkeit. Betroffene Familien, die Ihr Kind daheim versorgen möchten, jedoch noch keinen geeigneten ambulanten Pflegedienst gefunden haben, erhalten hier ebenfalls wertvolle Hilfe und Unterstützung. Durch die Kombination zwischen medizinischer Versorgung, padägogischer Förderung und elterlicher bzw. heilerziehungspflegerischer Bindungsarbeit lernen Eltern, besser mit den Folgen schwerer Erkrankungen Ihrer Kinder umzugehen und steigern dadurch auch wieder ihre eigene Lebensqualität, welche oftmals massiv eingeschränkt ist.

Ein Haus für beatmete Kinder

Nach abgeschlossener intensivmedizinischer Akutbehandlung der Kinder bedürfen viele von ihnen eine dauerhaft intensivmedizinische und fachpflegerische Betreuung sowie heilpädagogische Fördermaßnahmen. Diese Versorgung wird in der Regel gemeinsam mit den Eltern und den Kinderintensivpflegediensten  in der eigenen Häuslichkeit erbracht. Aus unterschiedlichsten Gründen heraus kann jedoch ein Teil dieser Kinder nicht in der elterlichen Umgebung versorgt werden. Die Gründe hierfür können vielfältig sein – mal ist die Versorgung durch einen Pflegedienst vor Ort (noch) nicht gesichert, mal erlauben es familiäre oder soziale Umstände nicht, die Betreuung des betroffenen Kindes  zu Hause durchzuführen.

Hier bieten wir im Kinderhaus SpitzMichl die nötige Hilfestellung – von 0 bis 21 Jahre. Das SpitzMichl ist als Einrichtung gem. § 45 SGB VIII anerkannt. Die zuständige Aufsichtsbehörde ist die Regierung von Schwaben.

Zeitweiliges Wohnen

Einige Kinder leben nur so lange im SpitzMichl, bis die Eltern Erfahrung gesammelt und Sicherheit erlangt haben, um die Pflege gemeinsam mit einem Pflegedienst zuhause zu meistern. Hier bieten wir den Eltern von Anfang an die Möglichkeit, sich in die Versorgung zu integrieren. Erfahrene Kinderkrankenschwestern und Pädagogen bereiten die Familie so schrittweise auf den neuen Familienalltag vor. Bindungsfördernde Maßnahmen sowie ergänzenden Therapien wie Physio-, Logo- und Ergotherapie sind in dieser selbstverständlich. Mit dieser wertvollen Interimslösung werden die Familien und Kliniken entlastet und nimmt allen Beteiligten so den zeitlichen Druck bis zur endgültigen Versorgungslösung.

Darüber hinaus bieten wir betroffenen Eltern auch mal Zeit zum durchatmen an – während eines Urlaubsaufenthaltes finden Familien

Zielgruppe

Bei den Betroffenen handelt es sich um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die aufgrund ihrer Erkrankungen intensivpflegerisch versorgt werden müssen. Sie sind mit Sauerstoff, Tracheostoma und/oder nichtinvasiver oder invasiver Beatmung versorgt. Sie benötigen eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung durch fachlich qualifizierte Kinderkrankenschwestern, welche aufgrund der Schwere der Erkrankungen in ständiger Interventionsbereitschaft stehen. Die Kinder weisen folgende beispielhafte angeborene oder erworbene Erkrankungen und Einschränkungen auf:

  • Muskelerkrankungen
  • Neurogene / neuronale Störungen
  • Zentrale Störungen
  • Schwere Stoffwechselerkrankungen
  • Herzerkrankungen
  • Tumore
  • Chronische Erkrankungen
  • Mehrfach- und Schwerstbehinderungen
  • Sonstige Intensivpflegebedürftigkeit

Das bedeutet, dass unsere Kinder von einem multidisziplinären Team betreut werden. Hierzu gehören pädagogische Fachkräfte, Kinder- und Jugendärzte und natürlich auch intensivmedizinisches Fachpflegepersonal. Für eine sichere Versorgung und eine Integration der teilweise aufwändigen Therapien in den Alltag benötigen die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Unterstützung über den Klinikaufenthalt hinaus, die sie bei uns finden.

Das Haus bietet besonders intensivpflichtigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder Behinderung beatmet werden müssen oder von Beatmung bedroht sind, die Möglichkeit, in einer familienähnlichen Wohnform betreut und gefördert zu werden. Das Ziel ist es, dass die betreuten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, trotz ihrer Krankheit oder Behinderung ein würdevolles und möglichst normales Leben führen können. Dabei ist auch der Kontakt zu anderen betroffenen Familien sehr hilfreich. Um eine bestmögliche medizinische und pflegerische Versorgung zu gewährleisten, aber auch, um gleichzeitig eine harmonische Wohnstruktur zu erreichen, leben die Betroffenen im SpitzMichl in einer familiären Wohnform, mit der Sicherheit einer intensivpflegerischen Versorgung gepaart mit einer individuellen, heilpädagogischen Unterstützung.

Bilder und Impressionen folgen